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来自加拿大的Sydney Gill的胸廓出口综合征治疗之旅

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来自加拿大的Sydney Gill一直在胸廓出口综合征(TOS)漫长且痛苦的治疗之旅上跌跌撞撞。Sydney在患病之前,是个活泼的女孩,平常喜欢照顾她养的小鸡。她热衷于骑马,经常在安大略省格里姆斯比参加马术比赛。但自从Sydney的右臂开始出现疼痛,她的生活便发生了一百八十度的大转变。随着她的年纪渐长,这种疼痛也逐步加剧并影响了她的日常生活,因此Sydney与父母一同踏上了寻医之旅。

Sydney在9岁的时候第一次出现胸廓出口综合征的症状。当时,她的右臂出现了放射性疼痛,而随着时间的推移,这种疼痛逐渐蔓延到身体的其他部位。与这些症状一同生活六年之久,这对于任何人来说都是一大挑战。到了15岁,Sydney右臂的剧痛频繁发作,这促使了她的父母David和Heather Gill下定决心为女儿寻求医疗帮助。疼痛随后蔓延至颈部,继续沿着两只手臂向下,最终蔓延至胸部。

Sydney接受了多项检查,最终确诊为双侧神经源性胸廓出口综合征。这是最常见的胸廓出口综合征,会在90%的TOS患者中出现。神经源性胸廓出口综合征会引起颈部、上胸部和上肢疼痛、麻木、刺痛、发绀、体温变化和虚弱无力等症状。这些症状的发生是由于胸廓出口内的压迫和/或解剖学异常,导致神经受刺激而产生疼痛。除此之外,还有两种TOS类型:罕见的静脉型胸廓出口综合征和更为罕见的动脉型胸廓出口综合征。

2015年至2017年间,Sydney在安大略省接受了三次臂丛神经手术。但是在每次手术后,她的症状只是暂时消失,之后疼痛还是会复发。为了帮助女儿恢复正常的生活,David和Heather尝试了许多种TOS的无创治疗方法,从物理治疗到口服和输液药物,但似乎无一奏效。

在经过一次又一次的失败治疗后,Sydney身心受创。她的症状越发剧烈,以至于她无法上学和参加大多数她曾经很喜欢的活动。到了2018年底,Sydney已经试遍了所有加拿大目前可提供的治疗方法。Sydney一家开始陷入绝望之中,因为他们被告知,除了寻找心理咨询师帮助Sydney接纳这将伴随一生的痛楚和缺陷外,已无计可施。

Sydney与她的家人和狗在秋天的公园里散步

Sydney Gill(最右)与她的家人在加拿大安大略省格里姆斯比的家附近散步。

麻省总医院带来新希望

Heather和David没有轻言放弃,希望尽一切可能让女儿回归正常和充实的生活。凭借着要给治好女儿的决心,他们终于遇到了Dean Donahue, MD。Dean Donahue医生既是经委员会认证的心胸外科医生,同时也是哈佛大学医学院副教授兼麻省总医院胸廓出口综合征项目的主任。作为一名卓越的外科医生,Dean Donahue医生自1987年以来一直在麻省总医院工作,在诊断和治疗胸廓出口综合征领域是全美数一数二的顶尖专家。

2018年,Sydney和她的家人第一次与Donahue医生会面,他们一直悬着的心终于放下了。Donahue医生花了一个多小时来了解Sydney的病史,并对她的家人及其担忧表示理解,这是之前为Sydney看诊的专家从未做到的。

Donahue医生说:“她的疼痛非常剧烈,她只能坐轮椅四处走动。”他开始评估Sydney的病情,发现了她背部有一根断裂的肋骨,给她带来了巨大的不适,而且她出现TOS症状的原因源自她颈部的肋骨,这是之前为Sydney看诊的医生都忽略的一点。

“这一刻,我觉得也许还有希望,也许这个人可以帮助我们,” Heather说,“麻省总医院的人都太棒了。他们组建了一支专门照顾外国患者的团队,而且服务态度非常好。”在对抗了这个棘手的疾病这么多年后,Gill一家终于如释重负。


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胸廓出口综合征:病因、症状、治疗及更多信息

麻总百瀚胸廓出口综合征Donahue医生讲述病情和治疗方法。

重大的手术和漫长的康复之路

2019年5月22日,Sydney在麻省总医院接受了第一次手术,总共需要两次手术。在接受如此重大的手术前夕,她感到忐忑不安。而在Donahue医生的一番安抚和鼓励后,Sydney决定信任他并接受手术。TOS的再次手术比首次手术更复杂。Donahue医生足足花了七个半小时对Sydney身体右侧进行了手术。他告知Sydney的家人,由于神经需要时间愈合,因此康复期将会漫长且痛苦,需要几个月才能注意到身体改善的迹象。

在麻省总医院休养了10天后,Sydney回到了家。和Donahue医生预计的一样,她在手术后18个月开始注意到身体明显的改善。“Sydney开始逐渐恢复她的正常生活。[这使她更加确信]前来波士顿做手术是正确的选择。” David说。

在身体右侧手术成功完成后,Sydney于2021年12月再次回到麻省总医院进行身体左侧手术。这次手术与第一次手术一样复杂,康复期也是同样地漫长且痛苦。由于之前在原驻地区的手术留下的严重疤痕导致了并发症,因此在这次手术后,Sydney在医院待了很长的一段时间。

最终康复后,Sydney非常高兴能回到她在安大略省格里姆斯比的家,并再次与家人和狗狗Trooper团聚。

Sydney Gill和Trooper——胸廓出口综合征患者与她的服务犬

服务性动物能起到非常大的作用,尤其是对于像Sydney Gill这样的患者,在她漫长且痛苦的胸廓出口综合征(TOS)治疗之旅中,服务犬兼动物伴侣Trooper一直陪伴在她左右。

“如果没有Donahue医生,[我不认为]我能够完成高中学业并继续之后的学习。我信任他,我也很庆幸我当初相信了他。”

——患者 Sydney Gill

Sydney与她的马站在一起

掀开美好新篇章

在麻省总医院接受手术后,现年22岁的Sydney每天的身体状况都有所改善。她终于能够继续做她喜欢的事情,比如照顾动物和骑马,并完成她的人生目标,比如从高中毕业。最近,她在当地的马术比赛中赢得了总冠军,并在秋天重返校园,继续进修护理学学业。